不妊治療を通して看護師としての自分と素人の自分との葛藤

不妊治療を通して思ったこと。治療していく中でたくさんの問題点の浮上。子宮奇形、高プロラクチン血症、黄体機能不全、甲状腺機能低下症。

入院しました

日中は暖かいですが、朝晩は冷えるようになってきました。

息子は1歳になって、おもちゃを持っては振って投げて喜んで、左手もおしゃぶりできるようになったりとできることが日に日に増えていました。

先日、呼吸状態が悪くなり、主治医に状態を電話で伝えたところ、すぐに診察に来るように言われ、急遽受診しました。

呼吸器の設定と酸素投与の指示は出ていたのですが、主人が1度先生に伝えてから設定を変えようと言ったため電話をしたのでした。

受診すると、酸素投与してもなかなか正常値にならず、検査も必要ということでそのまま入院になりました。

呼吸器を変え、利尿剤で水抜きをし、貧血のため輸血をしたことでだいぶん心臓が楽になったようで、呼吸も落ち着いきました。

機嫌もよくなり笑ってくれるので、少しホッとしました。

体重が増やせないため、もしかしたらこのまま心室中隔欠損の根治術をするかもしれません。

体重は4000gぐらいのため、人工心肺を使用しての手術はリスクが大きいと思います。

このまま体重を増やせないとなると良くないため、悩むところなんでしょう。

循環器内科、循環器外科の先生達がカンファレンスをしてどうするかを決めるようです。

私たちは先生達にお任せするしかないため、説明を待っている状況です。

部屋が空き次第、早くて来週ぐらいから付き添いをしなければならないため、また大変になります(*_*)

なんとか頑張ります。

付き添いをするとなかなかブログを更新できませんので、取り急ぎ現在の状況を書きました。

また、今後の方針など決まりましたら、更新したいと思います。

在宅療養①

皆さま、ご無沙汰しています。気がつけば秋になっており、だいぶん寒さを感じるようになりました。

子どもが退院してから3ヶ月が過ぎ、今のところは救急搬送などなく、過ごしています(*^_^*)

帰ってきて1週間はなんだか調子がイマイチで主治医に連絡したり、2ヶ月目にはセレン欠乏で皮膚がガサガサになり、目をガシガシとこするので急遽眼科に受診することはありましたが、たぶん上手く生活できていると思います。

便処置(ガス抜き、浣腸)や薬が多く、水分制限でミルクの調整をしなければならないため確かに大変ですが、家族のサポートもあり頑張れています。

あまりにも夜間寝れず、休息時間を確保するため、また母乳をメインに飲むには栄養価が足りないこともあり、断乳もしました。

かかりつけの産婦人科に行ってパーロデルという薬を処方してもらい、知り合いの助産師さんに断乳の仕方を教えてもらったことで、トラブルなく断乳できました(๑˃̵ᴗ˂̵)

まだかなり搾乳できていたためどうなるかと心配していましたが、しこりのようなものも残ってないみたいなので、大丈夫みたいです。

子どもは3ヶ月で1000gぐらい増え、ほっそりしていた体は赤ちゃんらしくなりました。よく手足を動かし、喃語も出てきて、あーっといいながら笑います。機嫌が良いあーっと機嫌が悪いあーっとで違いがあり、遊んでくれと泣きます( ゚д゚)

泣き声も大きくなり、ビックリすることがあります(笑)

首はまだ座りかけのようですが、寝返りは何回かしており、目が離せません。

最近はおもちゃやパペットに興味を持ち始め、おもちゃに手を伸ばすようになりました。じぃじとテレビを見ていたり、トムとジェリーのDVDを見せると興味のある場面はジィ〜っと見ています。

もうすぐ1歳。体は小さいですが、成長がみられ、笑いの絶えない毎日です٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

在宅療養についてブログを書いていけたらと思うのですが、こんなことが知りたいなどありましたら、コメントに書いて頂けたらと思います。

祝・退院!

息子が退院し、在宅看護になりました。

正直、めっちゃ大変です…

うちの父母が同居していなかったら…と思うと、めまいがしそうです…

恵まれた環境でも大変な在宅看護。

処置、薬、お腹の具合のチェックなど、看護:育児の割合はだいたい8:2ぐらいです。

職業柄、看護行為にストレスを感じていないこと、手伝ってくれる人がいることが大きな支えとなり、疲れてはいますが、息子の育児を頑張れています。

まだ搾乳しているため、これさえなければもっと休めるのにとイラっとすることもありますが、母乳は栄養の宝庫と暗示をかけながら、搾乳も頑張ってます。

時間が空くと思いますが、ブログは続けれたらと思います(。・ω・。)

搾乳、搾乳機について

4月末ぐらいから退院の話が出ているのですが、小児病棟があかない、本人は心臓カテーテル検査後に調子崩すで、なかなか前に進めませんΣ(-᷅_-᷄๑)

で、今回は搾乳について書きたいと思います。

出産後2日目ぐらいから乳房が張りはじめ、初めは搾るのが痛かったです。ふぅふぅ言いながら30分頑張っても両方で10mlとか15mlでした。

眠いし、肩は凝るし、手は痛いしで、はぁ〜〜私、あんまり母乳出ないのかなぁと思っていました。

しかし、助産師さんに乳腺開通してもらい、いい母乳が出るから大丈夫と言われてからは少しずつ量が増えていきました。

その後、最高で1日で1000ml以上の母乳を搾乳していました。

産後4ヶ月ぐらいの時にあんまり出過ぎても良くないと言われ、指導のもと少しずつ量を減らし、現在は700〜800mlです。

直接母乳を飲ませていないのに、産後7ヶ月でこの量の母乳はすごいと言われます。

また、母乳自体も色が薄くないため、まだ栄養価はありそうだと言われました。月数が経つとだんだん色が青っぽくなって水のようになってくると聞きました。水っぽくなると栄養価は減っているそうです。

そのため、搾乳初めに出てくる母乳は薄い色なので、後に出る母乳、後乳というそうなのですが、この後乳を母乳パックに入れ、冷凍して持って行っています。

うちの息子は現在1日6回の授乳ですが、そのうち1回しか母乳が飲めません。しかも1回量は58ml。この量も本人のお腹の調子や心機能障害での水分調整に合わせて、減らしたり増やしたりなので大変です。

エレンタールのカロリーも少しずつしかアップできず、調子崩して体重はすぐに減っても増加が難しいです。

これだけ母乳が出ても、ほとんど捨てている状態なのです。

これに伴い、搾乳にかかせないのが搾乳機です。

搾乳機、実は現在3個目です( ゚д゚)

1代目は、メデラのスイング・マキシ。両乳同時に搾乳できる携帯電動搾乳機です。消費税込み4万円程したのですが、手の神経痛が酷くなったら大変だからと主人が買ってくれました。しかし、使い始めて4ヶ月ぐらいから調子が悪く、吸引力が弱くなっている感じでした。1日7回の搾乳だったので、ざっと計算しても850回程度フル活動。小さなモーターでは限界だったのかなと。手搾りをしていたのですが、時間はかかる、手は痛いで神経痛がひどくなり、体調が悪くなってきたので搾乳機を新たに買いに行くことに…

2代目は、ヌークのジョリーです。消費税込み5400円です。これは手動の搾乳機ですが、主人が試しに置いてある搾乳機のレバーを押してみて、これが搾乳しやすそうだとすすめてくれたものです(笑)使い初めは、レバーが硬く手が痛いなとは思ったのですが、慣れるととても使いやすいです。たぶん、私は手が小さいからレバーが押しづらかったのだと思います。しかし、これも中の支柱が使用中に飛んでいくようになりました。原因はたぶんゴムの劣化だと思います。搾乳した母乳が弁より瓶内に落ちず、どんどん母乳が溜まり圧がかかり、弱ったゴムでは耐えきれず支柱が飛んでいってしまうのではないかと考えられます。1ヶ月前ぐらいから搾乳回数を1日7回から6回に減らしましたが、ざっと計算しても今回も700回以上は搾乳しています。それだけの回数、ミルトンにつけて消毒しているためゴムも劣化するよねと思います。約4ヶ月の使用期間でした。

3代目はというと、2代目と同じヌークのジョリーです。最近買い直しました。手動ではやはりこれが使いやすい気がします。

搾乳機が壊れるで色々検索したら、1日5回の搾乳で2ヶ月半で壊れたというブログを書いている方がおられました。ということはもった方なのかな?

搾乳機に説明書には耐久性については書いてありません。そもそも、毎回、毎日の搾乳をするために作られていないのでしょう。直接母乳していないのに母乳が出続けていること自体も珍しいと言われるため、あと何台搾乳機がいるのか?と思います Σ(゚д゚lll)

手搾りすればいいのでしょうが、神経痛が悪化すると日常生活に支障をきたすこと、やはり搾り残しがあるため乳腺炎になっても嫌なので、息子の離乳食が開始になるまでは頑張りたいと思います!

母乳は月数が経っても免疫など良いものが含まれていると言われました。

心機能がしんどくなるため直接母乳はしていませんが、母乳瓶で一生懸命飲んでいる姿を見るとほっこりした気持ちになります(*^_^*)

母乳が出ないこともつらいとは思いますが、ほとんど飲んでもらないけど出るから4時間おきに搾乳しなければならないこともつらいです。まとまった睡眠は取れず、お出かけ時など大変です。

小児病棟にあがったら24時間母子同室のため、搾乳のタイミングで息子が不機嫌になったらどうしようと不安があります。心機能がしんどくなるため、あまり泣かせたらダメなのです。

まぁ、なるようにしかならないため頑張ります(*´꒳`*)

先天性の疾患、奇形について その④

先月、乳汁うっ滞を計2回も起こしてしまいました(>_<)

今のところは問題はないですが、食べたい物を食べれずややストレスに感じている今日この頃です…

近況としては、息子の退院の話が進み始め、ただ今色々と自宅療養に向け指導や話し合いがあり、若干慌ただしい毎日をおくっています。

これについては、また別に書きたいと思います。

では、今のところ最後の先天性疾患についてです。

年末に人工呼吸器が外れ、年明けにはNICUからGCUへ移り、ミルク量も少しずつ増えていき良い感じに経過していました。

しかし、誕生から100日過ぎた数日後からウンチの出が急に悪くなり、体調はみるみるうちに悪化していきました。

病名は、イレウス(腸閉塞)です。ウンチが詰まったことでショック状態となり、命も危ない状況でした。

その日の夕方は腸の造影検査で造影剤は流れているため、緊急性はないと説明を受け帰宅しました。しかし、搾乳して寝ようと思って搾乳の用意をしていたところ、病院から電話が…

「非常に危険な状態で緊急手術が必要です。すぐに来て下さい。」と。

さすがの私も、今回はやばい、助からないかも…と思いました。

イレウスは急激に悪化するため、要観察していても経験上難しいのはわかっていました。

病院に着いて先生の話を聞いているうちに、やばい、ダメかも、あんなに調子良くいってたのになんで?との思いが強くなり、泣くのをこらえるのに必死でした。

とにかく、先生にお願いすることしかできず、すでに人工呼吸器をつけられ、保育器に入っている息子の頭を撫でたり、手を握ったりして無事を祈るのみでした。

夜勤だった息子の担当看護師から声をかけてもらったことが励みとなりました。

先生からは緊急なこと、症状はかなり悪いこと、体力の問題から腸を切ったら繋げずにストーマを作ると言われました。回復してきたところで再手術で繋げるとの説明を受けました。

息子の手術中、待っている間も母乳は溜まり続け、パンパンに。搾乳している時、私何やってるんやろ?と思いつつも、手術を頑張ってる息子にまた母乳あげなきゃと涙ぐみながら搾乳していました。

手術室に入ってから約1時間後、手術が終わったと待ち合い室に電話がありました。

私は、あ…ダメだったんだと思いました。

小走りで説明室に。

説明室に入ると、執刀医の小児外科の先生、主治医、担当医の新生児科の先生がにっこり笑っていました。

ん⁈何?と思っていたら、小児外科の先生が、

「手術は成功しました。ストーマも作っていません。」と。

私は、ホッとしたのも束の間、意味がよくわかりませんでした。

麻酔に時間がかかる、手術時間、縫合など考えると約1時間は短いです。

先生の説明では、息子の腸回転異常症での腸の状態は自分から見て右に小腸、左に大腸があり、小腸と大腸への移行部は左斜め上あたりにあったとのことでした。腸をよく見ると、小腸と大腸への移行部のところにスジのようなものがあり、それを切ったらウンチがサァーっと流れていったとのことでした。

そのスジがバンドのように腸に巻きついている形で存在していたのです。

先天性回腸狭窄と言われました。

先生曰く、初めての症例だったそうです。

今まで通過していたのがなぜ通過しなくなったのかというと、なんらかの理由でウンチの出が悪くなったことでウンチが溜まり始め、腸が炎症を起こします。炎症を起こすと、腸管は腫れて太く膨らみます。膨らんだことで、もともとあったバンドのようなスジがギュッと締め付けた形になり、通過障害を起こしたのでした。

ようは、スジを切ったことで問題が解決したため、手術時間が短かったのです。

ついでに虫垂(皆さんは盲腸と言っているところ)も切除したとのことでした。

なんだか、狐につままれたようでした。

手術後NICUに戻り、顔を少し見てから私達は自宅に帰りました。看護師からはおってもいいよって言われましたが、夜中の2時すぎ私達も疲れがピークで寝てからまたお昼に来た方が良いと判断したのでした。それに信頼していること、術後は観察が大変なので処置、観察の度にちょっとすみませんっと言わなければならないため、気を遣わせるのがわかっていたので、帰ったのでした。

術後、炎症が強かったため、強い薬を使用したことで肝障害になりました。これもまた大変で黄疸が強く出て、ミルクを術後2週間ぐらいから開始したものの、消化できず下痢がひどくなり、げっそり痩せてしまいました。2000g台だったと思います。ムチムチしていた体はガリガリに…手足は半分の細いさに、顔も頬がこけてしまいました。

復活し始めたのは、4月の下旬ぐらいからです。手術は2月の上旬だったため、手術前の状態に近くなるまでに約2ヶ月かかりました。

ただ今、少しずつ体重も増加し、産まれた時の2500gをやっと超えました。

しかし、数日前に浮腫が出て、水分調整中です。心臓に問題があるとなかなか難しいです。

本人は生後6ヶ月を経過し、体は小さいものの他は色々と成長中です。おもちゃや絵本を見せると見たり、自分の欲求を訴えてきます。童謡が大好きでBGM、抱っこ、横ゆれは必須です(笑)

ということで、今回でとりあえず先天性疾患、奇形については最後となります。

色々とありましたが、息子のドヤ顔を見て笑い、幸せな毎日をおくっています(*´∇`*)

退院準備などでバタバタと日が過ぎていっています。

では、またゆっくりと更新していきたいと思います!

先天性の疾患、奇形について その③

先日39度の発熱、頭痛、背中のゾクゾク、関節痛、左乳房に痛みとしこり。

乳腺炎か⁈インフルエンザか⁈と焦りましたが、乳汁うっ滞だったみたいで、乳房マッサージで治ってます。

突然の出来事でした。しかも、もうヤダ!って気持ちにもなり、しんどかったです。

いまだに入院している息子。疲れがピークになってきてたのだと思います。面会を初めて2日あけてしまいました(>_<)

TSHの数値は上がる一方だし、今週は凹むことばっかです。

と、近況報告はここまで。

今回は1番の問題としてあがっている先天性の疾患について書こうと思います。

それは、心室中隔欠損症です。

心機能だけで挙げると、他には動脈管開存、静脈管開存、卵円孔開存(?)、心室中隔欠損による肺高血圧と言われました。

そのうち、静脈管開存は少し日数はかかりましたが、閉鎖できました。卵円孔については開存と挙げるまではないが閉鎖できていないと言われました。

穴だらけではないか!と心の中でつっこんでしまいました( ゚д゚)

胎児の時は、静脈管走行異常で閉じなければ手術はどうなるんだろうとばかり考えていました。しかし、他の問題が次々と出てくるため、胎児のエコーでは心疾患の発見は難しいということがわかりました。

これだけの状態だと心不全と言われるのはわかっていました。そのため、水分の制限が厳しく2500gから2200g台ぐらいまで体重は落ちてしまいました。産まれた時の丸さはむくんでいたんでしょう。

で、なんとか騙し騙しで水分の制限や利尿剤を使って様子を見ていましたが、肺高血圧となりしんどい状態となってきたのです。(肺高血圧についてはネットで調べて見て下さい)

で、このしんどい状態をなんとかするために、生後6週目で肺動脈絞扼術と動脈管結紮術をしたのでした。 しかし、これは根治術ではなく、しんどい状態を楽にするものでしかありません。

根治術は体重が最低10kgはいるそうです。穴を閉じるために心臓を止めなければならず、人工心肺を使うためには血液量が足りないのです。今の体重では輸血しながらでなければ出来ないし、体も小さいため心臓も小さく手術は難しいし危険なのだそうです。

心不全は今もあります。良くもなく悪くもなくで横ばいです。絞扼術が上手くいったので横ばいで保ってくれています。水分の制限が厳しいため、母乳も量をたくさん飲ませることができず、体重はなかなか増えません。

実は、その後もトラブルがあり生後6ヶ月になろうとしていますが、いまだに体重は2200g台です。 しかし、身長は1ヶ月に1㎝ぐらいは伸びてはいますし、笑ったりと他の発達は少し遅いながらもできるようになっています。

また、心臓に負担をかけないようにと呼吸の補助を目的として、圧縮空気を鼻からいれています。見た目は酸素吸入しているように鼻にチューブがあります。

文章だけでは重々しい内容ですが、本人は頑張ってます。お腹が空いて泣くし、甘え泣きもするし、ムスッとした顔もするし、しれっとした顔で沐浴中にウンチするし、ウンチできばるし…体が小さい、心臓に負担がかかる以外は他の赤ちゃんとかわりありません。

一生懸命にミルクを飲むけど下手だから空気ばかり飲んでしんどくなることが多いです。しかし、口から飲むことの方が少なくマーゲンチューブからの注入が多かったこと、絶食だったことなどを考えると仕方のないことです。なので、私は頑張ってる息子を褒めまくっています(*´꒳`*)

あと、心室中隔欠損を言われた時に馬蹄腎であると言われました。これは奇形です。しかし、これも今は問題はないそうです。腎臓が脊柱を乗り越えた形で一部繋がっているそうです。尿管の位置によっては排尿障害がある場合があるみたいですが、今のところはトラブルはありません。

では、次は今のところ最後の先天性の疾患について書きたいと思います。

先天性の疾患、奇形について その②

先天性食道閉鎖については問題なく吻合できたため、術後の経過は良好でした。

次に胎児の時から指摘されていた十二指腸は閉鎖はしておらず、狭いが通過しているとのことで、すぐに手術は必要ないだろうと説明を受けていました。そのため、胃まで入れていたチューブ(マーゲンチューブ)から母乳の注入が術後4、5日目ぐらいから開始されました。冷凍していた初乳を注入してもらえ、とても嬉しかったです。

この時期の私は、乳は張るのに搾ると痛くてなかなか上手く搾乳できず辛かったです。助産師さんにマッサージをしてもらい、乳腺開通してもらってからは少しずつ母乳量が増えていきました。初乳の注入開始を聞いてからは、頑張らねばと奮起していました!

と、良い感じだったのですが、1回5cc以上の注入をすると消化ができず十二指腸を通過できないため、生後3週目に先天性十二指腸狭窄にて2回目の手術をしました。

手術は狭窄している前後を切って吻合し、術後の経過は良好でした。

その時に言われたのが、輪状膵です。文章で上手く説明できないため、気になる方はネット検索してみて下さい。奇形ですが、生きていく上での問題はないと言われました。

私達夫婦は、生きていく上で問題なければいい、手術して治るなら大丈夫、助けてもらえるんだと思っています。

冷たいように感じる方もいるかもしれませんが、かわいそうだ、健康に産んであげれなくてごめんねとばかり思いつめてしまって精神的や体調を崩してしまう方が良くないと思うからです。

ストレスは母乳の敵です!私が息子にしてあげれることは、良い母乳を搾乳して届けることです。母乳は栄養の宝庫、消化もいいからですね(о´∀`о)

この頃はまだ人工呼吸器、保育器内でしたので、抱っこもできません。頑張れと頭を撫でたり、手を握ったりぐらいです。

私達夫婦は、息子にとって何が1番良いのかを考えた結果です。しかし、ごめんねという気持ちは心の奥底にはあります。なので、大丈夫、助けてもらえるは自己暗示なのです。

その後の母乳の注入はというと、十二指腸まで入れていたチューブとマーゲンチューブからエレンタールというアミノ酸まで分解されているミルクを注入したりと消化の状態をみて行われました。しかし、感染症などで途中、母乳が中止になったりしてなかなか前に進まずという感じでした。

では、次は今も問題である先天性の疾患について書きたいと思います。